L’Associazione

Genitori Bambini Emopatici

Siamo un gruppo di genitori che si sono conosciuti nel Reparto di Ematologia dell’Ospedale Santo Spirito di Pescara condividendo il dramma della malattia dei propri figli.
Nell’anno 2000 abbiamo ritenuto utile costituirci in Associazione al fine di seguire da vicino, e meglio, la vita dei nostri bimbi che, loro malgrado, frequentano la struttura ospedaliera (Reparto e Day Hospital Ematologico).
Abbiamo cercato e cerchiamo costantemente di supportare non solo il piccolo paziente, costretto ad affrontare una battaglia più grande di lui, ma l’intero nucleo familiare, che si ritrova catapultato in un tunnel, fatto di paura e dolore, disgregato dalle difficoltà materiali e psicologiche che la malattia comporta.
Ci siamo prefissi di voler contribuire al miglioramento della struttura ospedaliera, in modo costruttivo, ponendoci al fianco della stessa e degli operatori permettendoci, in tal modo, di poter dare suggerimenti ed avviare iniziative.

Dalla data della nostra costituzione siamo riusciti a realizzare molteplici progetti ed altri vengono continuamente valutati ed attuati…siamo fiduciosi nel continuare su questa strada…e soprattutto siamo molto decisi!
Come genitori cerchiamo di far vivere il momento “ospedaliero”, quello delle terapie per intenderci, in modo indolore…far sì che l’attesa e la terapia siano un momento qualsiasi della giornata di vita dei nostri “piccoli pazienti”.
Un grande aiuto è dato dalla “Scuola in Ospedale”; le insegnanti cercano di “riempire” al meglio l’attesa dei bambini (di qualsiasi età) …
Ma il nostro interessamento va oltre; la quotidianità della vita, il reinserimento nella scuola, nei giochi con i compagni, le gite, gli spettacoli… far sì che per loro nulla o quasi sia cambiato … è un loro diritto … ed è un nostro dovere!

Tutto questo viene effettuato senza dimenticarci di NOI e dei nostri bisogni… si proprio noi…. i genitori che in tale situazione vediamo crescere i problemi per così dire indiretti … la necessità di uno psicologo con cui affrontare le problematiche familiari (moglie-marito, genitori-figli, gli altri figli), il lavoro con i relativi diritti e doveri (assenze, permessi retribuiti, congedi…), i problemi logistici per chi proviene da fuori provincia (conoscenza della città e dislocazione dei servizi primari, disporre di un immobile etc…), i problemi economici (un piccolo aiuto dall’assegno di accompagnamento).

La forza e la caparbietà che ci contraddistinguono hanno permesso all’A.G.B.E. di diventare la bella realtà che è oggi, una Onlus ammirata anche in virtù dei riconoscimenti di cui si può fregiare:
siamo membri della F.I.A.G.O.P. (Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica);
vantiamo collaborazioni con il Ministero della Solidarietà Sociale e con il patronato ACLI;
facciamo parte del circuito “Trenta Ore per la Vita”, l’Associazione che supporta i migliori progetti rivolti all’infanzia e che, con la sua presidentessa Rita Salci e la madrina Lorella Cuccarini ha seguito direttamente i passi compiuti dall’A.G.B.E. nel migliorare la qualità della vita del bambino ospedalizzato.